冰桶挑戰終退燒 立委盼修法照顧罕病家庭 | 生活 | 新頭殼 Newt

来源:免费注册即送体验金  作者:开户送彩金可提现  发表时间:2018-05-25 15:48

  「冰桶挑戰」引發話題,也為漸凍人協會帶來大筆捐款,不過,國民黨立委楊玉欣今(29)天召開記者會,強調「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」,盼立法院能盡速通過《罕病法》修正案。國民黨立委王育敏則指出,這次修法最重要的是加速罕病藥物納入健保給付的審核流程,縮短罕病病友用藥等待時間等,若能順利通過,就能帶給罕病病友更完善的醫療照護及家庭支持。

  楊玉欣、王育敏今天在立法院舉行記者會,邀集罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭,表達對社會大眾冰桶潑水公益活動的感謝,同時也呼籲應盡速通過罕病法修正案,提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

  近期全世界掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動,而這股熱潮也在台灣持續蔓延,一時之間,漸凍人照顧議題引起社會大眾關注。針對這股公益熱潮,楊玉欣表示,冰桶挑戰總有退燒之日,如何將這股溫暖關懷延續下去,更加完善且持續性的照顧罕見疾病病友家庭,才是台灣社會必須認真面對的課題,唯有建立有效的照顧支持制度,才能解決弱勢病友困境。腾讯分分彩计划客户端软件

  漸凍人家屬鄭太太在記者會中感謝社會大眾近期對漸凍人的關注與愛心,她表示,多年來生理及心理上的壓力,曾讓她有輕生念頭,但是,一想到先生沒人照顧,就覺得自己不能這樣子就走掉,「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用,必須學習去接受。」鄭太太也盼望政府能夠提供更多心理支持與關懷服務,讓漸凍人家腾讯分分彩计划软件庭能夠繼續為生命奮鬥下去。

  另外,非典型溶血尿毒症(aHUS)病童蘇小弟的爸爸則指出,許多罕病病友亟需用藥穩住病情,一旦拖延施藥很容易錯過治療黃金期,但是部分罕藥卡在健保審核流程,遲遲未能納入健保給付,造成家屬必須自力負擔高額藥費,先前已經發生過罕病家庭買不起藥,導致病童過世的事件,腾讯分分彩计划软件下载希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題,避免悲劇重演。

  針對《罕病法》修正案,楊玉欣說明,修正案新增病友及家屬的心理支持、生育關懷服務,並且針對健保法未能給付的罕病治療藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材給予適當補助。她也說,期盼立院能在新會期就通過此修法,以健全我國罕見疾病防治及照護工作,讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務。

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